2002年11月18日(月)「しんぶん赤旗」
国による難病や小児慢性疾患対策が後退・縮小の方向で検討されるなか、日本患者・家族団体協議会と全国難病団体連絡協議会は十七日、東京都内で集会を開きました。全国の患者・家族会から二百二十人以上が参加。難病対策について「後退ではなく、患者や家族の社会的救済、対策の拡充・強化」を求める「アピール」を採択しました。
集会では、厚生労働省の難病対策委員会の「中間報告」と小児慢性疾患検討会の「報告」について、「事業のあるべき将来像を見いだすことよりも、事業の縮小に腐心している」などの批判が相次ぎました。
多発性硬化症の患者は、「いまの最大の焦点は自己負担増。難病への医療費補助制度は『心の支え』です。病気や生活の苦しみに耐えている患者の気持ちを厚労省はわかってほしい」。
「全国心臓病の子どもを守る会」は、「運動によって小児慢性疾患事業の対象にさせました。今回の見なおしで自己負担が導入されても、事業のサービスメニューの拡充はのぞめない。これまでどおり全額公費負担を」と訴えました。
